Desabasto de medicinas, la otra batalla de los pequeños guerreros dorados de México

Padres de niños con cáncer denuncian la falta de medicamentos y engaños del gobierno sobre el abasto. Del conjunto de 25 medicamentos oncológicos considerados como los más importantes, el metotrexato, ondansetron y cisplatino, los de mayor consumo, son los que menos se han logrado conseguir. Hasta el momento se han promovido 221 amparos y están por interponerse 100 más para exigir lo necesario para sus terapias.

En la foto de portada de la página en internet de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) aparecen seis menores mostrando decenas de pequeños brillos dorados entre sus manos, arriba de un pie de página que dice: “Así como el oro es sometido al fuego para hacerlo más fuerte y resistente, nuestros pequeños guerreros deben superar quimioterapias, radioterapias y cirugías para su fortalecimiento y recuperación. Por ello, el dorado representa su fuerza, coraje, resiliencia y la transformación que viven a lo largo de su lucha contra esta enfermedad”. 

Esos pequeños guerreros mexicanos hoy dan la batalla sin todas las armas: sus medicinas, que una serie de desatinos burocráticos se las quitó o provocan que les lleguen a cuentagotas y destiempo. Su ya de por sí deficiente calidad de vida, ocasionada por la enfermedad, se ha visto seriamente comprometida por la escasez de medicamentos

En los últimos dos años se ha vuelto común que lleguen a sus citas para quimioterapia y los reciban con un “no hay medicamentos”, “no han llegado los fármacos para las mezclas”.

De acuerdo con especialistas y padres de familia afectados, la causa es la deficiente estrategia implementada por el gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador para comprar medicamentos.

Eso ha motivado la movilización de padres y familiares de pacientes, quienes denuncian que, debido a esa circunstancia han fallecido al menos 1,600 menores.

Enrique Martínez, director general del Instituto Farmacéutico (Inefam) explicó que el problema inició en 2019, cuando la actual administración federal decidió cambiar la forma en la que se compraban los medicamentos que se utilizan en las unidades médicas del sector público y creció en 2020, como parte del desabasto de medicamentos de todo tipo.

En el caso concreto de los fármacos para tratar el cáncer, la situación escaló en mayo de 2019, cuando la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), decidió cerrar las plantas de medicamentos oncológicos de la empresa PISA, debido a una falta administrativa y dejar de comprarle a los laboratorios instalados en México.

Si bien PISA era el laboratorio que proveía la mayor parte de los medicamentos oncológicos al gobierno, en el país, había otros que cuentan con registro sanitario para proveerlos y no fueron requeridos, destacó Martínez. Además, remarcó que no hubo un plan para asegurar la adquisición de los medicamentos mediante otros proveedores.

Según el especialista, en el caso particular de fármacos oncológicos, —es decir, sin tomar en cuenta otros que se usan en esos pacientes, pero no solo en ellos, como antibióticos o sedantes—, en promedio, el sector público consume 208 claves de medicamentos, de las que requieren entre dos y tres millones de piezas por cuatrimestre.

Eso quiere decir que, en un año requieren entre ocho y nueve millones de piezas, para lo cual se destinan entre 6,000 y 7,000 millones de pesos.

Debido al fracaso de las compras consolidadas a través de la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP) y luego a través de la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS, por sus siglas en inglés), que todo parece indicar también fracasó, las instituciones de salud del gobierno se vieron obligadas a realizar, por su cuenta, muchas compras parciales, incluso así lo instruyó el propio Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi). 

Del conjunto de 25 medicamentos oncológicos considerados como los más importantes para tratar a pacientes con cáncer y que constituyen alrededor de 80% de las piezas de los diferentes medicamentos para ese tipo de enfermedades, el metotrexato, ondansetron y cisplatino, que son de los de mayor consumo, son los que menos se han lograron conseguir.

El directivo de Inefam destacó que, si bien la mayor escasez fue a lo largo de 2020, en 2021 todavía se está muy lejos de adquirir la cantidad que se obtuvo en 2019, con todo y que ese no fue el año donde más medicamentos de este tipo se compraron.

Hay productos en los que en 2020 se registró una caída generalizada en el volumen de compra de 40 a 50% de piezas y en algunos casos alrededor de 80%, respecto a 2019.

Para ejemplificar esa situación, comentó que durante los primeros cuatro meses de 2021, el abasto de metotrexato, identificado en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS) con la clave 1759, el abasto tuvo una caída de 81% respecto de 2020. Eso, a pesar de que el año pasado, en el mismo periodo, su abasto indicaba un retroceso de 18% comparado con 2018. Durante el primer cuatrimestre de 2019, ya se habían adquirido aproximadamente 250,000 piezas de ese medicamento; en el mismo periodo de 2020, apenas 202,000 y entre enero y abril de 2021 únicamente 40,000 piezas.

Pero eso es sólo un ejemplo. En el caso del rituximab, clave 5445, en el primer cuatrimestre de 2021, se han comprado 58% menos piezas que en el mismo periodo de 2020.

En tanto, de imatinib, clave 4225, en el primer cuatrimestre de 2021 se había logrado comprar 50% menos piezas que en el mismo periodo del año anterior.

De hecho, de los 20 medicamentos más demandados para tratamiento en ese tipo de pacientes, en nueve se había comprado una menor cantidad que en 2020, también comparando los primeros cuatro meses del año.

El director del Inefam recordó que UNOPS no logró licitar 653 claves (que constituyen más de 900 millones de piezas) y de esas, 25 son oncológicas y suman alrededor de dos millones de piezas.

Lo que se sabe es que el Insabi logró un acuerdo con la empresa coreana Korea United Pharm para adquirir 5.4 millones de dólares en medicamentos, pero no se tiene claro qué adquirieron. 

Llamó la atención en las aseveraciones del presidente Andrés Manuel López Obrador en el sentido de que no les van a comprar a los laboratorios establecidos en México. 

En ese sentido el especialista dijo que, si las compañías mexicanas cumplen con los requerimientos establecidos en las leyes que rigen las adquisiciones, no hay razón por la que el gobierno las vete.

Instituciones de salud compran más caro

Lo relevante ahora, añadió, es que los medicamentos están siendo buscados por cada una de las instituciones que los requieren y están optando por adjudicaciones directas con los recursos que tienen disponibles. El problema, refirió, es que han podido comprar poco y caro.

Según el Inefam, eso ha ocasionado que se esté comprando más caro. Por ejemplo, metotrexato, lo han adquirido 50% más caro; el ácido zoledrónico, clave 5468 más de 160% más caro. Sin embargo, algunas claves fueron adquiridas en el primer cuatrimestre de 2021 a un precio más bajo que el año pasado.

Para el Inefam, eso demuestra que cuando no se hace una compra anticipada, además de generar desabasto por la demora en la adjudicación de contratos, al final terminan pagando costos mucho más elevados, sobre todo porque los laboratorios cuentan con menos tiempo para adquirir la materia prima, importarla y producirlos.

Compran de improvisado y al final resuelven mal y terminan comprando menos con más, expuso su director.

Los padres de niños con cáncer salen a la calle a exigir medicamentos y los engaña la autoridad

La situación del desabasto ha llevado a las calles a los padres de familia para exigir los medicamentos. Han cerrado vialidades importantes como el Circuito Interior, en la capital del país y la vialidad de la terminal uno del Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México, además de plantones ante diferentes oficinas de gobierno, así como movilizaciones en el interior de la República.

En respuesta, las autoridades les han prometido que, en cierto tiempo, los medicamentos estarán a su disposición en sus unidades médicas. 

Para el presidente de la organización Unidos por una Esperanza, Padres de Niños Enfermos, Omar Enrique Hernández Ibarra, el problema es que en más de 20 ocasiones los han engañado: les prometen que van a llegar los medicamentos y resulta que no llegan o sólo unos cuantos.

El 30 de junio pasado volvieron a manifestarse frente a la terminal aérea capitalina. Ahí llegó un alto funcionario del Insabi y les aseguró que ya se habían comprado medicinas y les mostró algunas notas de remisión.

El Insabi reiteró que está garantizado el abasto de medicamentos para el sector salud del país, incluyendo los medicamentos oncológicos que se utilizan en el tratamiento de los diferentes padecimientos de cáncer.

Aseguró que las entregas se realizaron en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Secretaría de la Defensa Nacional (SEDENA), Secretaría de Marina (SEMAR) y la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad. Detalló que el lunes 28 de junio se distribuyeron a nivel nacional más de 30,000 piezas de medicamentos oncológicos entre los que se encuentran Ciclofosfamida, Metotrexato, Gemcitabina, Etopósido, Carboplatino, Paclitaxel y Cisplatino. 

El organismo informó en la búsqueda de proveeduría, se ha logrado la firma de contratos con fabricantes de India, China, Corea del Sur, Italia, Argentina, Cuba, Francia, Japón, Inglaterra, Canadá, entre otros, “encontrando en estos países, la producción suficiente y con estándares de calidad, seguridad y eficacia necesarias para abastecer nuestro mercado”.

El 1 de julio pasado, cuando los padres de familia comenzaron a hacer llamadas a algunos de los 25 estados a donde les informaron que ya tendrían los medicamentos, se dieron cuenta que únicamente llegaron algunos cuantos. A Guerrero llegaron cinco claves, pero sólo para dos semanas; en Chihuahua y Sinaloa sólo recibieron de una sola clave.

Hernández Ibarra exigió que el gobierno federal implemente un registro nacional de niños con cáncer en tratamiento para que tengan claro cuántas medicinas necesitan y salgan a comprarlas a tiempo.

Por su parte, el director general de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), José Carlos Gutiérrez Niño informó que desde 2015 esa organización desarrolló la plataforma en internet para el Registro Único de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, con el fin de tener cifras exactas de los casos activos y los que van surgiendo año con año y así poder tener datos confiables sobres las necesidades de abasto para cada uno de los tipos de cáncer.

Sin embargo, el gobierno no la ha querido aceptar, aunque se la ofrecieron en donación.

El directivo dijo que en los últimos años esa organización ha incrementado la atención a pacientes con cáncer, debido a la alta demanda derivada de la falta de medicamentos en los hospitales públicos.

La AMANC destacó la necesidad de que el Estado mexicano garantice la atención oportuna, completa y de calidad, desde los servicios públicos a todos los niños con cáncer en el país.

Asimismo, manifestó que es reprobable, en todos los sentidos, la reiterada postura del gobierno federal en minimizar esta problemática, asegurando que está resuelta con las compras en el extranjero, cuando la realidad en los hospitales es otra. En todo caso, añadió, ha justificado esas irregularidades (desabasto y retraso) como parte de los efectos del desmantelamiento de la complicidad entre autoridades pasadas y empresas.

La organización recordó que, en el primer trimestre de este año, convocados por el Programa México en Alianza con St. Jude, 11 organizaciones documentaron con volúmenes y facturas de compra, los faltantes de metotrexato, vincristina, mercaptopurina, L-Asparaginasa, dexametasona, citarabina, etopósido, ciclofosfamida, ifosfamida y doxorubicina, en diversos estados de la República.

También llamó la atención en que, del 11 de diciembre de 2019 al 11 de diciembre de 2020, AMANC hizo un ejercicio de concientización en su página en internet, dejando ver que “a lo largo de 365 días se habrían acumulado 2,190 decesos de menores de edad, causados por la detección tardía de la enfermedad, la falta de acceso oportuno a los tratamientos médicos y las complicaciones propias de la enfermedad”. 

Suman 221 amparos y cinco denuncias ante la FGR

Por su parte, Andrea Rocha, abogada de padres de niños con cáncer, informó que hasta la fecha, han promovido 221 juicios de amparo y están por interponerse, la semana que inicia, 100 más en Jalisco.

De los juicios iniciados, ya se tiene una sentencia definitiva y 220 suspensiones provisionales, en las que los jueces concedieron la protección de la justicia, a pesar de que las autoridades que comparecieron negaron los cargos, pero pudieron demostrar la desatención, gracias a que los menores cuentan con sus carnets médicos, donde marcan cuáles son las quimioterapias y tratamientos que debieron recibir y no se las proporcionaron en tiempo y forma.

Asimismo, informó que se han presentado cinco denuncias ante la Fiscalía General de la República (FGR), entre las que destacan una contra la presidenta de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) Rosario Piedra Ibarra, porque de las más de 500 quejas interpuestas ante esa institución, no se ha pronunciado sobre el tema.

En este caso, a pesar de que los padres ofrecieron las pruebas y copias de las quejas, la FGR les notificó que no ejercía acción penal.

Otra es por la rifa del avión presidencial. La abogada recordó que el presidente, Andrés Manuel López Obrador, en una de sus conferencias matutinas ordenó retirar 500 millones de pesos del presupuesto al Insabi, los cuales se le restituirán de lo obtenido con la rifa de la aeronave, pero al final sólo le regresaron 240 millones de pesos. 

Una más es por el presunto delito de homicidio, por la muerte del menor Iván que padecía cáncer y su madre, la señora Lorena, demandó al presidente Andrés Manuel López Obrador y al secretario de Salud, Jorge Alcocer Valera y el director del Instituto Mexicano del Seguro Social, Zoé Robledo, porque el menor era derechohabiente de esa institución, por no proveerle los medicamentos para su tratamiento.

Otra tiene que ver con el supuesto robo de medicamentos oncológicos que luego aparecieron en Iztapalapa.

Además, el jueves pasado presentaron una denuncia en contra del subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell Ramírez por sus declaraciones durante una entrevista de televisión en la que planteó que los papás de niños respondían a un intento golpista.

La abogada informó que, además, se notificará a la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) ese hecho, para que se integre al expediente abierto sobre la queja interpuesta por padres de niños con cáncer mexicanos que solicitaron la intervención de esa instancia internacional para que el gobierno mexicano cumpla con su obligación de proporcionarle sus medicamentos para sus tratamientos.

Cada año se detectan alrededor de 5,000 nuevos casos

De acuerdo con la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, IAP (AMANC), cada año se detectan en el país alrededor de 5,000 nuevos casos de cáncer infantil y mueren más de 2,000 menores por esa causa al año.

Según el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia de la Secretaría de Salud, hasta antes de iniciada la pandemia de Covid-19, el cáncer infantil era la principal causa de muerte por enfermedad entre los cinco y 14 años.

Es una enfermedad que se detecta con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida.

AMANC estima que actualmente hay entre 18,000 y 23,000 casos en tratamiento activo y vigilancia, la mayoría por leucemia, linfoma y tumores del sistema nervioso central.

Tan sólo en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) se atienden entre de 2,500 y 3,000 nuevos casos, principalmente leucemia (entre 25 a 30%), tumores del sistema nervioso central, que afectan al cerebro (12 a 20%) y linfomas, particularmente en tejidos conocidos como ganglios linfáticos (alrededor del 10 por ciento).

De acuerdo con la Secretaría de Salud, comparado con los adultos, el cáncer en la infancia y adolescencia representa una proporción baja, ya que 5% de los casos de cáncer ocurren en niños. Sin embargo, esta enfermedad representa una de las principales causas con mayor número de años de vida potencialmente perdidos, ya que se estima que cada niño que no sobrevive al cáncer pierde en promedio 70 años de vida productiva. Eso sin contar que se trata de un factor negativo para la salud emocional y la dinámica familiar.

De acuerdo con el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (Censia), la supervivencia global para todos los tipos de cáncer en menores de edad en Unidades Médicas Acreditadas (UMA) para la atención de esta enfermedad, es del 56 por ciento. 

Si bien eso representa un avance significativo con relación a años previos, México aún se encuentra por debajo de los estándares de países desarrollados, donde se espera que el 80% de los pacientes se curen.

Cuando el cáncer se detecta en una fase temprana es más probable que responda a un tratamiento eficaz, aumentan las probabilidades de supervivencia, se alivia el sufrimiento y el tratamiento resulta más económico y menos intensivo.

Eso es lo que dicen las estadísticas, pero actualmente, en el día a día de decenas de niños con cáncer y sus padres guardan la esperanza de que las medicinas lleguen a tiempo a su frente de batalla. Por el momento, decenas de ellos, entusiastas, como los que aparecen en la foto de AMANC, muestran los pequeños destellos dorados que salen de entre sus manos vacías y ojos desbordantes de infancia. Hoy no todos podrían sostenerles la mirada.

Con información de El Economista

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